“骨病之王”将姑娘变成木头一样
那一天给她带来希望
2008年的一天,秀玲在电视上看到一个人得的病和她的类似,成都一家医院的医生表示给那位患者提供救治。
赵兰英找到当地的媒体,希望能够帮忙联系到电视里介绍的这位医生。仅用两天的时间,在热心读者的帮助下,医生被找到了,但这位叫王静宜的医生是位妇产科医生,她只是接触过与秀玲类似的病患。热心的王静宜医生推荐,当时还在江苏省人民医院骨内分泌科的专家张克勤教授,秀玲一家的希望又转移到张克勤的身上。
媒体的记者帮忙联系到了张克勤教授。不久,一套完整的秀玲的X片寄到了南京。看到秀玲的X光片,张教授震惊了,片于上显示:秀玲的骨骼就像长满乱七八糟的树枝的树干,她不仅全身出现异位骨化,而且还有肌肉钙化。
2008平7月,张克勤教授终于到达大连,为“木头姑娘”夏秀玲进行义诊。
初见秀玲,张教授感觉到她的病情比片子上显示的还要严重。
专家点评:初见秀玲时,她的状态令人震惊:她枯瘦如柴,像一块门板一样直挺挺地躺在床上,全身除了眼睛和嘴巴可以自由活动,其他所有关节都僵化,她母亲像对婴儿一样把她搬上搬下,令人心酸。可夏秀玲对疾病和生活的态度非常乐观,对未来的生活充满向往,这是我决心竭力研究此病的动力。
对秀玲进行试治疗
“我推荐给你的药,吃了吗?感觉怎么样?”几个月前,张克勤曾向秀玲推荐了一种进口药。
“好多了,我的腿已经不肿了,都可以抬起来一个角度了。”张克勤教授给秀玲开的是一种抑制成骨细胞功能的药,对秀玲进行试治疗,因为目前世界范围内,还没有有效的药物能够治愈此病。
专家点评:国际上,进行性骨化性肌炎被称为“灾难性骨病”,这是因为它比其他骨病带给患者的痛苦更大、后果更严重、治疗更棘手。由于对此病的致病细胞来源不清楚,所以目前全世界还没有找到可靠的治疗方法,称共为“骨病之王”是名副其实。
2008教授又来到大连,这一次,秀玲姑娘的变化令人欣慰:不仅她的腿能弯一点了,而且她的手能拿东西了,手指的关节也比先前小一些了。重要的是,采血化验的结果表明,她体内的骨钙素已经低于正常水平。
专家点评:我利用药物的副作用对秀玲姑娘进行了长期的治疗,患者临床状态明显好转。骨钙素是人体内成骨细胞分泌的特殊性物质。秀玲血中骨钙素降低到正常水平以下,是医生所期望的,这说明她体内成骨细胞功能被药物抑制了,这能解释她好转的原因。
目前秀玲的病情稳定,稳定是第一步的胜利。美国研制出了有效的药物,目前在动物实验阶段,张克勤教授本人也在研究新药,相信不远的将来,对此病会有好的治疗办法出现。
“我不仅要找机会与国内的同行专家对此病进行探讨,还把秀玲的病例译成英文发到国外网站,向国外的专业研究人员寻求治疗的办法。我鼓励秀玲要坚持,就像地震时埋在废墟下的人一样,只要坚持就会有希望”——张克勤教授如是说。