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我国民间机构举办首届渐冻人病友会

三九养生堂6日获悉,大陆民间机构举办首届渐冻人病友会。大家都知道,“渐冻人症”运动神经元病的一种,它的病情就是让人的身体如同被冻住一样。是一种非常罕见的非常痛苦的一种病。但是在我们生活中的确有人再忍受着这种病痛的折磨,他们也是我们身边受关注的一群人。

是运动神经元病的一种,因其发病后身体如同被逐渐冻住一样,在海峡两岸被俗称为“渐冻人症”,今年夏天的“冰桶挑战”公益活动,让更多人关注到渐冻人这一群体。

来自大陆26个省、市、自治区的50多名病友及家属、其他罕见病组织代表、医学专家,以及台湾ALS协会嘉宾等出席27日的会议。

成立于1997年的台湾ALS协会在渐冻人护理方面积累了许多经验,它包括到心理支持、团体活动、辅具支持、宅服务、医疗照顾等等。

沈心慧接受中新社记者采访时表示,希望两岸在渐冻人护理等方面加强交流,希望有更多社会爱心投入到关注渐冻人的事业上,帮助渐冻人及其家人走出困境。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环接受记者采访时表示,他希望通过会议鼓励广大病友乐观面对困难;给他们带来信心。同时希望两岸在渐冻人护理等领域多多交流,并推动大陆相关医疗政策的改革。

本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心等主办。该中心成立于2013年11月,是大陆首家渐冻人关爱中心。当天的会议同时启动“百万呼吸——为渐冻人生命接力”项目和“渐冻人随访中心”项目。

我们大家都知道,“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

据专家介绍,由于对此病缺乏认识,也没有开展过全国性的大规模调查,我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。估计,我国目前应有至少于10万名运动神经元疾病患者,如果包括诊断尚不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。

结语:这次大陆民间机构举办首届渐冻人病友会,其实是一件很有意义的事,它是对病人的不但关心,给病人带来信心。它还是我们社会进步的一大体现。我们每个人应该有爱心,去关心我们身边需要帮助的人。

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